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 Revue de presse
Le parfum d’une nouvelle âme régnait

Simone Flexas, Martine Carbonnelle, Michelle Niéto du comité départemental accompagnent Corinne Castel-Seurin./Photo A.Jacquot

De l’avis unanime de la quarantaine de présents, «le subtil parfum d’une nouvelle âme» régnait salle n° 2 du centre culturel pour cette rencontre spéciale Téléthon. Le bureau 2016 s’y réunissait, souhaitant sincèrement remercier personnellement tous les acteurs du Téléthon 2015 qui avaient pu se libérer. Acteurs, en noms propres, représentants d’associations diverses, participants actifs ou sponsors, soutiens de diverses manières (dons, réductions, offres de produits et de services etc.) tous ont été mis à l’honneur et ont été individuellement félicités !Nombre de personnes ont lié une véritable amitié au travers de ce 2e Téléthon passageois après un premier en 2014 (après une longue absence), qui «ne restera certes pas dans les annales» mais qui aura eu le mérite de montrer ce «qu’il ne faut surtout pas faire» !

L’heure des bilans

Les chiffres sont révélateurs et démontrent «qu’avec peu, on peut faire beaucoup», ils parlent d’eux-mêmes :

Son coût (699 €) a rapporté 6019 € au Téléthon national !

Chaque idée sera la bienvenue pour une édition 2016 revue et corrigée ! Avec en toile de fond «l’esprit de famille et du Noël approchant», ces 2 et 3 décembre 2016 au centre culturel, réunis autour des valeurs profondes du Téléthon, en particulier solidarité : tous unis pour lutter contre la maladie en fédérant au maximum pour un résultat financier optimisé pour cette recherche fort coûteuse !

Il régnait dans la salle le doux parfum d’une âme noble et si profondément sincère qu’émouvante !

La Dépêche du Midi

 Un chèque de 2001,75 € remis à l’AFM 47
La belle histoire entre Castelculier et le Téléthon continue.

Au nom de la commune et de la municipalité de Castelculier, Marie-Pierre Battistuzzi a remis un chèque de 2001,75 € récoltés lors du Téléthon 2015 à Mmes Martine Carbonnelle et Simone Flexas, coordinatrices représentant l’Association française contre les myopathies 47. Cette somme a pu être récoltée grâce à l’organisation d’un superloto par «La Rando», «Les Automobiles anciennes de l’Agenais», l’AGS basket ainsi qu’une vente de croissants : la boulangerie castelfondaise 3 Epis a offert la matière première et la livraison à domicile était assurée par des bénévoles.

«Annoncée en amont dans le bulletin municipal, la vente de croissants a cette année remporté un très grand succès», ont précisé les élus. Les idées pour récolter des fonds en 2016 ne manquent pas ; leur mise en forme et leur organisation demandant beaucoup de travail, l’équipe va devoir très bientôt se remettre au travail pour que la belle histoire entre Castelculier et le Téléthon continue.

La Dépêche du Midi

Téléthon : lancement de l’édition 2015
 

 Élus et responsables réunis lors de la conférence de presse./Photos R. Lille

Mercredi 18 novembre à 15 heures, à la mairie de Roquefort, avait lieu en présence du maire, de son adjoint Jean-Louis Chau Van, de Simone Fleixas déléguée départementale du Téléthon, de Martine Carbonnelle coordinatrice de l’événement, de Jean Dreuil et de Françoise Laurent, conseillers départementaux, de la presse et de personnes impliquées de près dans cette édition 2 015, une conférence de presse. Après l’accueil du maire et les remerciements, Martine Carbonelle prenait la parole et rappelait que le Lot-et-Garonne a su se hisser sur une des plus hautes marches de la solidarité et de l’humanité grâce à son implication dans la lutte contre la maladie. Elle ne manqua pas de dire un mot sur les événements tragiques que le pays traverse à l’heure actuelle pour une pensée aux victimes et aux familles endeuillées ou encore dans l’incertitude. Puis revenant au Téléthon 2015, elle annonçait pour bientôt la pose de panneaux réalisés par M. Such, de l’association «Monte le son», qui officialiseront le lancement du Téléthon des 4, 5, et 6 décembre, ce dernier étant chargé de la communication pour le département. Elle poursuivait en remerciant chaleureusement M. Autefage, président de la fédération de judo au niveau du département, pour son accompagnement et son investissement. «Nous serons présents à Boé», poursuivait la responsable.

Cette année, il n’y a pas de points collecteurs, mais nous saluons l’équipe de Corinne Castelle, du Passage-d’Agen, ainsi que la municipalité pour son soutien. Puis elle lança un appel : «Venez nous rejoindre, il n’est pas trop tard !» Elle en profita pour remercier la municipalité agenaise et son maire Jean Dionis du Séjour pour son hébergement gracieux dans des locaux.

Voici les adresses et les permanences : Parc municipal des sports 289, rue de Lille 47 000 Agen ; permanence du lundi au vendredi, de 15 heures à 18 heures.

Contact également : Délégation départementale des familles, Simone Fleixas 05 53 66 65 02 ou 06 10 17 07 28

mail simone.fleixas@free.fr.

Coordination départementale Martine Carbonnelle : 06 21 43 47 85. Mail : martine.carbonnelle@orange.fr. «Merci et bon Téléthon à tous !» concluait-elle.

La Dépêche du Midi

Un Téléthon revu et corrigé

Tous les participants en conférence de presse en mairie vendredi 4 novembre./Photo A.Jacquot

Ce sont les vendredi et samedi 4 et 5 décembre que se tiendront les festivités du Téléthon passageois.

Après une expérience mal vécue l’an dernier, après une absence de plusieurs années au Passage, de nombreuses polémiques avaient entaché cette manifestation, qui sera cette année revue et corrigée.

L’emplacement plébiscité et centralisé sera le centre culturel, avec en extérieur toutefois la participation remarquée du club de pétanque «La Joyeuse» qui organisera un concours en faveur de l’AFM sur les terrains de boule de l’association le samedi.

Avec courage et l’aide de Bernard Merlet, Corinne Castell-Seurin reprend son bâton de pèlerin pour organiser de nouveau le Téléthon 2015 au Passage «avec une nouvelle énergie, solidarité et authenticité». Peu d’associations se sont montrées partantes cette année, «très déçues de l’an dernier», nous rappelle un membre du bureau de l’Union des associations.

Bernard Merlet en profite pour confirmer son «profond attachement pour faire de ce Téléthon l’affaire de chacun d’entre nous». Très au fait des associations, lui-même très actif et acteur de nombreuses manifestations, il sera d’une grande aide à Corinne Castell.

Le groupe Soham, parrain de la manifestation, donnera un concert gratuit à 20 h 30 le vendredi 4 décembre. Dalila, sa chanteuse, et Christian Laborde, son guitariste, disent à l’unisson leur «participation spontanée et logique à ce Téléthon dont ils partagent les valeurs dans le texte de leurs chansons tout au fil de leurs concerts». Ce sera au tour du groupe EC What Else, ces fans d’Eric Clapton, de venir se produire toujours au centre culturel le samedi 5 décembre, à 20 h, pour le repas-concert. Un repas «rougail» concocté cette année encore et pour la 2e année consécutive par le couple de restaurateurs agenais, les époux Julien et Charlotte Poujade qui sont à remercier tout particulièrement !

Menu à 12 €, 8 € pour les enfants.

Programme complet à suivre prochainement.

La Dépêche du Midi

La 28e année de lutte de «Maman Téléthon»
Martine Carbonnelle et Simone Flexas pour l'AFM Téléthon./Photo Jérôme Lacoste

Marc Lavoine sera le parrain national du 29e Téléthon qui aura lieu les 4 et 5 décembre prochain. Le Lot-et-Garonne s’organise pour ce rendez-vous caritatif et festif.

Ce vendredi 25septembre s’est tenu au centre universitaire d’Agen le lancement lot-et-garonnais du Téléthon 2015. En présence d’élus locaux et de membres des fédérations locales lot-et-garonnaises de l’AFM Téléthon (Association française contre la Myoppathie), une quarantaine de personnes sont venues assister à cette cérémonie d’ouverture. Pour cette 29e édition, Simone Flexas la déléguée départementale de l’AFM Téléthon, et Martine Carbonnelle, coordinatrice départementale ont tenu à saluer l’action et l’engagement des bénévoles, sans qui «rien ne serait possible». Chaque année depuis 1987, s’inspirant du modèle américain, le téléthon français est organisé par une poignée de parents révoltés. Afin de contribuer à l’avancée de la médecine avec des thérapies innovantes, il s’agit de financer la recherche sur les maladies génétiques rares et neuromusculaires par le biais d’une campagne de collecte de fonds. L’argent récolté est également employé pour accompagner les personnes atteintes de myopathie. Cet événement populaire à l’ampleur médiatique nationale est généralement diffusé le premier week-end de décembre sur les chaînes de France Télévision. Il a cette année pour parrain le chanteur Marc Lavoine. De nombreux sportifs sont aussi ambassadeurs comme l’ancien handballeur Jackson Richardson ou encore le champion du monde ju-jitsu Vincent Parisi.

Passage de témoin

Pour Simone Flexas qui passe progressivement le flambeau à Martine Carbonnel, et ce depuis avril dernier, il s’agit de sa 28e année de lutte. Lui valant ainsi sans doute son surnom de «maman téléthon» accordé par l’équipe de volontaires qu’elle considère comme ses enfants. Comme le souligne Martine Carbonnelle, le téléthon est «l’affaire de chacun», permettant de «mettre un pansement là où ça fait mal». L’an dernier le département a dénombré 70 parrainages émanent aussi bien d’entreprises, que de particuliers ou de familles. Des vidéos poignantes de personnes et de leur entourage vivant et luttant contre la maladie au quotidien ont été projetées. Pierre Sebaï, jeune étudiant de 18 ans au lycée De Baudre à Agen a pu témoigner dans l’amphithéâtre de son parcours ô combien remarquable ! Aidé par une auxiliaire de vie dans la prise de notes en cours, Pierre est un élève studieux et brillant. Il a pour projet de devenir expert-comptable et s’en donne les moyens ! L’AFM Téléthon et Martine Carbonnelle vous sollicitent donc pour «en parler et le diffuser» à votre niveau car «nous avons besoin de vous».

> Des permanences sont assurées du lundi au vendredi de 15 heures à 18 heures de préférence sur rendez-vous au Parc municipal des sports, 289 rue de Lille. Plus d’informations : www.afm-telethon.fr ou contactez-les : mcarbonnelle@afm-telethon.fr.

La Dépêche du Midi

6 134,88€ collectés au profit de l’AFM
Les représentants des associations et les élus lors de la remise du chèque pour l’Association française contre les myopathies./Photo DDM, J.F.
Vendredi soir, tous les représentants des associations ayant participé au Téléthon 2014 étaient réunis dans le hall de la mairie pour la remise de chèque à l’Association française contre les myopathies (AFM), Simone Flexas, sa représentante en Lot-et-Garonne, étant excusée pour des raisons de santé.
Le Téléthon 2014 s’est arrêté à Villeneuve sur un compteur affichant 6 134,88 €. «Le montant récolté les 6 et 7 décembre dernier lors du Téléthon est de 6 134,88 €. Soit 336,58 € de plus qu’en 2013. Au nom de la municipalité, je remercie toutes les associations qui se sont mobilisées, a souligné le maire Patrick Cassany, aux côtés de nombreux élus. Le Téléthon est une action importante pour tous les malades qui attendent beaucoup de la recherche. Cela permet concrètement à différents laboratoires de progresser et de faire des avancées considérables».
La somme récoltée est le résultat de la tombola organisée à l’échelle de la ville et des nombreuses animations et activités menées par les clubs et associations : par exemple Pujols Rando Nature 47, qui a bravé les éléments durant vingt-quatre heures pour une course cycliste en relais, ou encore le Lions-Club, qui a récolté à lui seul 1 767 € grâce à son «caddithon» et à ses ventes de roses au marché.

La Dépêche du Midi

Marine, 19 ans, une leçon de vie

Marine Chauray, entourée de ses camarades avec qui elle a monté le projet «HandiGACO» afin de récolter des fonds qui seront reversés au Téléthon./Photo Kevin Pinto
Une étudiante de l’IUT GACO a organisé une soirée caritative pour le Téléthon. La jeune fille de 19 ans donne sa vision du handicap et explique sa volonté de s’engager pour les autres.Ambiance de fête dans le hall du centre universitaire Michel Serres. Les élèves de l’IUT GACO applaudissent un concert guitare-voix d’une camarade, pendant que d’autres répètent pour le spectacle de danse qui suit. En retrait, Marine Chauray se tient près de la table où se distribuent crêpes et boissons. Badge «Téléthon organisateur» sur le polo, la souriante jeune fille chapeaute la soirée. Avec des camarades, l’étudiante en 2e année de gestion administrative et commerciale a monté le projet tutoré «HandiGACO». Concert, démonstration de danse et tombola afin de récolter des fonds qui seront reversés au Téléthon. Un projet qui en appelle un autre, plus ludique : une sensibilisation au handicap avec, par exemple, des ateliers en fauteuil. «Pour changer le regard des gens», explique la Villeneuvoise.
Car les regards, Marine y est habituée. La jeune fille est atteinte d’une forme de myopathie qui l’oblige à se déplacer en fauteuil, même si elle arrive à rester debout avec précaution. C’est d’ailleurs bien campée sur ses jambes que l’étudiante explique son ressenti vis-à-vis du regard des autres. «Ils ont peur de l’inconnu, de la différence. Certains pensent qu’on ne peut rien faire, ne pas faire d’études supérieures, ou pensent même que nous sommes aussi handicapés mentaux. Avec le temps, on apprend à interpréter le regard des autres, et à savoir ce qu’ils pensent.»
«Je profite de la vie»
Marine le dit comme elle le pense, car c’est ce qu’elle vit au quotidien. Mais c’est aussi ce qui a forgé son caractère et la rend plus mûre que des jeunes de son âge. Et, surtout, ça ne l’empêche pas d’avoir son groupe d’amis et de sortir en boîte comme n’importe quelle fille de 19 ans. «Je suis la seule en fauteuil à GACO. Au début, des étudiants se sont même dit : Ah ! Mais elle peut marcher ? Mais ils ont pris l’habitude, ils savent maintenant», se souvient-elle presque amusée. «Je me sens très, très bien. Pour moi, je ne suis pas handicapée, je profite de la vie !» Passionnée de sport et de travaux manuels comme le dessin et la peinture, Marine n’a pas encore l’intention d’exposer ses œuvres. Ceci dit, elle se voit bien passer à la télé… mais pour la bonne cause. «J’aimerais participer à l’émission du Téléthon à Paris. Ce serait l’occasion d’échanger avec les gens, pouvoir parler de mon quotidien. Je pense que j’aurais le cran de le faire même si ça me dérangerait de pleurer devant tout le monde», avoue-t-elle modestement. Et l’étudiante parle en connaissance de cause, elle qui s’est déjà confiée sur son quotidien face aux caméras de France 3.
En dehors de la télé, Marine pense aussi à son avenir. Si elle n’a pas encore une idée précise du métier qu’elle compte exercer, sa voie semble tracée. «J’ai envie de m’orienter vers le social pour aider et guider les personnes qui en ont besoin. On m’a assez donné, c’est à moi de donner, maintenant». Belle philosophie de vie.

K.P.

Le dernier Téléthon de Simone Flexas

Simone Flexas, un sourire permanent pour un engagement fidèle aux services de l’AFM et du Téléthon./Photo J.-M. Mazet
«J’ai 81 ans et depuis 2009, je cherche à passer la main.» Simone Flexas, c’est le visage du Téléthon en Lot-et-Garonne. Trente ans d’engagement au service de l’AFM.
70 manifestations à gérer. Des consignes à donner, des messages à faire passer. Depuis 27 ans, Simone Flexas vit des débuts de mois de décembre difficiles. Coordinatrice du Téléthon, elle se mobilise avec le sourire pour faire monter le plus haut possible le compteur des dons. «Au départ, rien ne me prédestinait à devenir bénévole au sein de l’Association française contre les myopathies». Mais sur son lieu de travail, elle croise tous les jours les angoisses d’un père de famille dont le fils est atteint de la myopathie de Duchène. Elle partage les doutes, les maigres espoirs, les désillusions. «À cette époque-là, les familles n’avaient presque pas de solution. Il faut savoir que dans les premiers temps de l’AFM, le seul remède était… un bain tiède !» Alors face aux familles perdues, elle porte son aide, sa compassion, son envie de voir renaître des sourires sur les visages des parents et sur ceux des enfants. «Mais eux, les enfants, depuis que je suis à l’AFM, arborent toujours des sourires. Ils sont sûrement plus matures, comprennent le problème». Et croient en des lendemains heureux. Pour les parents, les choses sont plus compliquées, «c’est difficile d’être parents d’un enfant malade». La présidente nationale de l’AFM parle de ce sentiment «d’avoir toujours la mort aux trousses». «Oui, je le comprends ce sentiment-là». Et elle pourrait donner des noms et des prénoms. De victimes. Aussi. «Avant le Téléthon, avant la possibilité donnée à l’AFM de mener des recherches et surtout de trouver, les jeunes malades dépassaient rarement l’âge de 15, 16 ou 17 ans. Le fils du collègue de travail de la fin des années 80 a aujourd’hui 42 ans !»
«L’espoir…»
Quand elle commence à évoquer les noms des petits malades disparus, les larmes perlent, «il y a toujours de l’émotion, de la douleur». Mais comme les familles de malades et les malades eux-mêmes, Simone Flexas fait réapparaître, comme par magie, un large sourire sur son visage. «A l’AFM le mot le plus utilisé, c’est, sans doute, espoir». Et les dons, années après années, des Français au temps du Téléthon, ont ouvert des brèches, «la recherche, essentielle. Et le confort des familles. La recherche pour parvenir à la guérison». Et ça marche. «Il faut le dire, ça marche. Un médicament va améliorer le quotidien des malades de la myopathie de Duchène qui perdaient, jusqu’à présent 9 % de leur capacité pulmonaire par an. Avec le nouveau traitement, ils ne perdront que 2 % par an ! «7 % ? Des années de vie en plus…».
Des exemples comme celui-là, Simone Flexas pourraient en aligner plein d’autres. «Comme d’autres retombées : la recherche permet d’apporter des réponses pour d’autres maladies».
«J’ai 81 ans»
Le véritable départ du Téléthon en Lot-et-Garonne «date de 1992 quand on avait organisé les 30 heures de rugby non-stop. C’est à ce moment-là que le Téléthon est devenu une fête incontournable. Pour les parents, c’était autant d’encouragement, de soutien». Et depuis qu’elle milite bénévolement pour l’AFM, elle en a tissé des liens du cœur, Simone Flexas, «c’est comme une famille». Elle serait en quelque sorte la grand-maman de cette famille-là. «Mais voilà, j’ai 81 ans. Et même si je continuerai toujours à militer bénévolement pour l’AFM, à lutter auprès des familles, je souhaite prendre un peu de recul sur le Téléthon. En réalité depuis 2009, je cherche mes successeurs.» Elle pense les avoir trouvés.
Ce Téléthon 2014 pourrait donc être le dernier conduit de bout en bout par Simone Flexas. «Dites-leur qu’il faut composer le 3637». Le message est le même depuis 27 ans. Et l’amour du prochain identique.

J.-L. A.

Le rendez-vous du Téléthon

Tous les ans, les lycéens de Saint-Caprais participent au Téléthon. /Photo Morad Cherchari
Ce vendredi et samedi, l’Association française contre les myopathies propose, comme chaque année, le grand rendez-vous de la solidarité, le Téléthon.Dans de très nombreux villages du département, chacun, associations, collectivités, va se joindre à l’élan national du Téléthon en organisant un jeu de société, un repas, une vente de gâteaux…Certaines manifestations ne revêtent pas un caractère d’envergure mais elles ont toutes le mérite d’exister, chacune d’elles apportera sa pierre à l’édifice. Il est impossible de les citer toutes. Sachez toutefois que chaque événement, si «modeste» soit-il, doit avoir reçu l’accréditation de l’Association française contre les myopathies (1)
> Le Passage-d’Agen : Lancement officiel avec Simone Flexas et le parrain Djalil Narjissi, vendredi à 19 heures, au complexe Saint-Germes. Nombreuses animations et épreuves sportives, ainsi que le lendemain samedi à Saint-Germes, au centre culturel dont le repas du soir, à Ganet, place Sainte-Jehanne, et bourse aux jouets et vêtements d’enfants dans la salle paroissiale, samedi et dimanche.
> Roquefort : Multi manifestations, salle Arlabosse à partir de vendredi matin. Circuits route (60 et 40 km), circuits VTT 16 et 6 km, samedi toute la journée.
> Astaffort : Vente de compositions florales et de pâtisseries, samedi matin au cœur du village. Garbure sous la halle.
> Brax : Rendez-vous au gymnase samedi matin.
> Estillac : Randonnée quad, 4×4, motos, enduro, rallye touristique des motards, dimanche toute la journée.
> Agen : Activités éducatives en lien avec le handicap proposées par l’ESPE (Ecole supérieure du professorat et de l’éducation), 156 avenue Jean-Jaurès, ce mercredi 3 décembre. Handi Gaco, sur le campus avenue Michel-Serres, ce mercredi également à partir de 17 heures.
> Boé : Multi activité espace François-Mitterrand, samedi et dimanche. Marche autour du lac de Passeligne proposée par le lycée Saint-Caprais, vendredi à partir de 13h30.
> Pont-du-Casse : Vente de pâtisseries, jeu de société, à la Marpa, rue des Pinsons.
> Layrac : Lavage automobile et essais lance incendie, par les sapeurs-pompiers.
(1) Les accréditations sont à demander à Simone Flexas, parc municipal des sports, 289 rue de Lille, 47000 Agen. Tél. 05 53 47 05 11 et Fax : 05 53 66 80 17. Courriel : telethon47@afm.genethon.fr

La Dépêche du Midi

Noélie est la marraine du Téléthon

Noélie sait chanter, elle est déjà montée sur scène en 2013, à Roquefort, à l’occasion du Téléthon.
Noélie est née à Agen au printemps 2004. Depuis 2006, par le biais de son papa qui sonorise chaque année la manifestation du Téléthon à Roquefort, elle est régulièrement en contact avec les bénévoles. En 2008, la famille s’agrandit et une petite sœur voit le jour. En 2011, les filles apprennent qu’une de leur copine d’école et voisine est atteinte d’une maladie génétique appelée mucopolysaccharidose. Au dire de ses proches, Noélie a un «petit quelque chose» dans la voix lorsqu’elle se met à fredonner les airs de ses chanteuses préférées… C’est donc tout naturellement, que ses parents l’inscrivent en septembre 2012 à l’association Musicalement-Votre située au Passage pour y développer son goût pour la chanson. Elle est déjà montée plusieurs fois sur scène et notamment à Roquefort lors du Téléthon 2013.
La famille est directement concernée par la maladie et s’implique au mieux dans le combat que mène le Téléthon et ses bénévoles pour faire avancer la recherche. Donc, lorsque Martine Carbonnelle, responsable locale, a demandé à Noélie de devenir la marraine de la prochaine édition du Téléthon 2014, c’est avec une joie non dissimulée que toute la famille a dit : «Oui bien évidemment !».

La Dépêche du Midi

Téléthon : «Nous refusons la fatalité !»

Laurence Thiennot-Hermant, «avant le Téléthon, oui, il y a une forme de stress, nous sommes en train de construire le budget 2 0 15 avec des moyens que nous ne connaissons pas encore…/Photo J.-L. A.
Le 5 et 6 décembre, le Téléthon espère obtenir encore le soutien financier des Français. L’association française contre les myopathies en a besoin pour boucler son budget 2 015. Entre l’hôpital des Quinze- Vingt et l’hôpital de La Pitié -Salpétrière, regard sur une organisation au service de la santé. De tous.
«Pour nous c’est toujours, en quelque sorte, «La mort aux trousses».
La première présidente de l’association française contre les myopathies a eu sept enfants. Cinq ont été victimes la de myopathie de Duchenne en un temps ou la médecine se révélait incapable de trouver sinon une solution du moins un soulagement le plus faible soit-il pour les familles désemparées. Née en 1959, l’AFM, changera de braquet au début des années quatre-vingt avec l’organisation du Téléthon. Pour la grande majorité des Français, le Téléthon est un grand moment d’animations, de convivialité et bien sûr de solidarité avant d’être une manifestation… humanitaire !
Pour l’AFM, avant que le 3637 ne fasse monter le compteur vers des sommets que l’on espère tous, il s’agit aussi en invitant les représentants de la presse quotidienne régionale et départementale, de rappeler le message essentiel. Et elle aussi, Laurence Tiennot-Herment, sait de quoi elle parle, pour avoir accompagné jusqu’au bout un enfant unique, décédé il y a maintenant 11 ans.Une entrée en matière pour affirmer que malgré les progrès énormes, colossaux réalisés depuis le premier et grâce au Téléthon, «pour nous c’est en quelque sorte, toujours, la mort aux trousses. Soit certains vont mourir, soit leur sort est déjà décidé. Pour nous tout est urgence et priorité.» En même temps la posture de l’AFM, «est le refus de la fatalité, même si la fin est inexorable, nous n’acceptons jamais la fatalité, nous avançons avec l’audace de celles et ceux qui n’ont plus rien à perdre.» Et puis, autre leçon, l’AFM a évidemment le sentiment de travailler pour l’intérêt général, «contre les maladies rares en général mais ce combat sert à l’ensemble des malades.»
«Pas le choix, il faut innover»
À une semaine du grand rendez-vous télévisuel annuel, Laurence Thiennot Herment l’avoue, «oui, il y a une certaine forme de stress. Nous sommes en train de construire le budget 2 015 avec des moyens que nous n’avons pas encore.» Un bon Téléthon c’est la possibilité d’ouvrir de nouveaux axes de recherche, d’avancer sur nos essais cliniques, de mettre au point de nouveaux médicaments. Thomas Voit, le directeur de l’institut de myologie, l’affirmait lui aussi, du côté de l’hôpital de La Pitié-Salpétrière, «nous venons d’avoir, la semaine dernière, l’autorisation de mettre sur le marché, un médicament permettant une avancée extraordinaire contre la myopathie de Duchenne. Grâce au Téléthon, bien sûr. D’ailleurs, dans l’un ou l’autre hôpital, comme dans beaucoup d’autres sur Paris et en Province, les structures mises sur pied avec l’argent du Téléthon démontre la capacité des donateurs Français, parfois sans qu’ils s’en rendent vraiment compte, à travailler pour l’innovation. «Nous n’avons pas le choix. Pour aider les familles, pour soulager d’abord les malades et espérer les guérir ensuite, il faut innover, sans cesse. C’est notre combat.» Inscrit dans les gènes de l’AFM, également, la volonté de transparence, «parce que 90 % de nos ressources proviennent de la générosité publique. Alors pour cette raison-là, on dit ce que l’on fait et on fait ce que l’on dit. Sur 100 €, 19 € servent à nos frais de gestion et 81 € pour nos missions sociales. Je le redis, on a besoin d’un bon Téléthon.»
Enfin, autre posture, pour l’AFM, «le combat pour faire évoluer la législation ou encore la prise en compte du droit au répit pour les familles qui accompagnent les malades. C’est dur, d’accompagner au quotidien les malades de myopathies. En partenariat avec Pro Btp, nous avons réalisé un village pour les aidants en 2011, un second verra le jour dans le Jura.»
Dernier axe fort de l’action du Téléthon, «faire en sorte, toujours que le patient soit au centre et les compétences médicales, autour.»
Plus que jamais l’objectif de l’AFM, est «innové pour guérir. Le combat des parents la vie des enfants. Avec Garou comme sympathique parrain sur les plateaux de télévision. Et les Français, tous acteurs via le 3637. Le Téléthon et le combat contre les myopathies c’est l’affaire de tous.

«Nous n’avons pas le choix, il faut innover sans cesse…»

Le Téléthon en chiffres
Thérapie. L’AFM a financé 31 essais thérapeutiques chez l’homme pour 23 maladies différentes du cerveau, du sang, du système immunitaire, de la vie.
Ambassadeurs. Garou est le parrain de l’édition 2 015 du Téléthon, mais sur le plateau l’AFM fera témoigner 4 ambassadeurs : Juliette atteint d’une maladie rare du cerveau, Lubin atteint d’une amyotrophie spinale, Illan ou encore Mouna atteinte d’une maladie rare de la vue. Pour Lubin, le témoignage des parents est fort et facile à comprendre, «notre fils est malade mais c’est un petit garçon qui doit vivre. Pour Mouna, grâce au Téléthon et a l’Institut de la vision, elle voit aujourd’hui des choses qu’elles n’avaient jamais vues.»
Personnel. L’AFM, c’est 533 salariés et une armée de 3 600 bénévoles.
Maladies rares. Les maladies rares empêchent de bouger, voir, comprendre, respirer, résister aux infections. Il existe 6 000 à 8 000 maladies génétiques rares dont la plupart sont graves, chroniques, et mettent en jeu le pronostic vital dès l’enfance. Trois millions de personnes sont concernées en France, 30 millions en Europe et on détecte 30 000 nouveaux cas par an en France.

Compteur. Le compteur du Téléthon 2 013 est monté jusqu’à à 73 millions d’€.

«2 millions d’€ investis dans les projets de l’Institut de la vision»
Le Téléthon 2 014 a déjà débuté dans le Lot-et-Garonne. Des rendez-vous sont proposés depuis plusieurs jours un peu partout sur le département. Le point d’orgue, bien sûr, est programmé pour les 5 et 6 décembre. En participant activement, sur place ou en composant le 3637, les Lot-et-Garonnais solidaires n’imaginent sans doute pas, les petits ruisseaux font les grandes rivières, quelles actions ils vont permettre à l’Association française de myopathies de conduire.Moins connues les maladies rares de la vision font l’objet d’un partenariat entre l’Institut de la vision et l’AFM depuis 2009. «Nous avons investi 2 millions d’€dans les projets de recherche de l’Institut» explique Laurence Thiennot-Herment. Le professeur José-Alain Sahel, directeur de l’Institut de la vision implanté dans les locaux de l’hôpital des Quinze-Vingt à Paris, précise, «les maladies sur lesquelles nous travaillons sont inaccessibles à des thérapeutiques, elles sont incurables à cause du vieillissement ou pour des raisons génétiques. 90 % des informations reçues par le cerveau viennent de la vision.» L’Institut de la vision travaille en partenariat avec d’autres structures un peu partout ans le monde.«Au début de 2014 un essai de thérapie génique a démontré l’efficacité de cette technique pour le traitement d’une maladie héréditaire jusqu’ici dépourvue de traitement et qui mène à la cécité.» Deux autres essais de thérapie génique sont en cours contre l’amaurose de Leber ou la neuropathie optique de Leber. Autre spécificité de l’Institut de la vision, «une capacité d’innovation avec la mise en place d’un «home lab» ou d’une «street lab» : deux mondes réels et virtuels pour mesurer l’amélioration de l’état de santé des malades en cours de traitement.
«40 % de nos malades n’ont pas de diagnostic»
Avec le Généthon implanté à Evry dans la région Parisienne, l’Institut de myologie est l’autre figure de proue de l’Association française contre les myopathies. «Il a été créé dès 1996 avec les fonds du Téléthon» explique Thomas Voit, le directeur scientifique et médical de cette structure inscrite dans l’offre de soins du monumental hôpital parisien de La Pitié-Salpétrière. «La moitié des fonds pour le fonctionnement de l’Institut provient du Téléthon, l’autre moitié provenant de l’Inserm, du CNRS, du CEA et bien sûr de l’assistance publique des Hôpitaux de Paris. Avant il n’existait pas de structure capable de prendre en compte tous les aspects de la maladie du système neuromusculaire.» L’Institut a permis de mettre le malade au centre et d’organiser autour de lui à la fois la recherche, la mise au point d’essai clinique et même la pose d’un diagnostic. «Avant, 80 % des patients n’avaient aucun diagnostic parce que les maladies étaient rares.» Et si la recherche avance, «il reste encore 40 % de nos patients qui n’ont toujours pas de diagnostic parce que les maladies sont encore plus rares. Ce qui donne l’idée du chemin qu’il reste à parcourir pour parvenir à «mieux comprendre les mécanismes génétiques et cellulaires du système neuromusculaire.» L’Institut pour atteindre le but fixé par l’AFM, guérir les malades, va mettre sur pied une fondation, «destinée à financer un nouveau bâtiment qui regroupera toutes les structures de l’Institut pour l’instant disséminées dans paris.» Pour aller plus vite, plus fort et plus rapidement. Grâce au Téléthon, aussi. «À titre d’information, le développement d’un seul médicament c’est un investissement de 250 à 300 millions d’€ !»

J.-L. A.

 

Téléthon 2014 : ça démarre fort !

« En avant toutes » pour ce Téléthon 2014 au Passage./Photo A.Jacquot
« En avant toutes » pour ce Téléthon 2014 au Passage./Photo A.Jacquot

Simone Flexas, emblématique figure du Téléthon en Lot-et-Garonne depuis de nombreuses années accompagnait les organisatrices lors de la réunion préparatoire de ce jeudi 25 septembre. La coordinatrice Françoise Cavalier, secondée de Corinne Castel-Seurin chargée de la communication et de Serge Cuesta nouvellement chargé de la coordination des animations des associations sportives faisaient le point.

Participation des associations et aperçus de programmations

Une bonne trentaine aujourd’hui, beaucoup d’absentes ce soir et excusées précisant qu’elles ne manqueraient pas ce rendez-vous 2014. Des idées fusent de toutes parts et déjà de nouvelles pistes voient le jour.

Le comité des fêtes de Ganet propose une bourse aux jouets samedi 6 et dimanche 7 décembre. Deux jours de fête sur le quartier, avec la première bourse aux jouets, une exposition d’artisans d’art, potiers, céramistes, art créatif etc. Présence d’orgues de barbarie, d’un atelier maquillage, de structure gonflable et d’ une buvette tenue par les bénévoles du comité des fêtes de Ganet. N’hésitez pas, inscrivez-vous dès aujourd’hui que ce soit à la bourse aux jouets en tant que particulier ou bien à l’exposition en tant qu’artiste.au profit du Téléthon.

Le club pédestre du président Jean Louis Boudie qui propose un possible «fil rouge marche» sur un circuit au complexe sportif

L’engagement des «Amis de Béthanie», une des premières prompte à participer dès 19h30 le vendredi.

Le comité des fêtes du bourg avec sa randonnée VTT, deux circuits proposés un pour adultes et un pour enfants en partenariat avec le club d’Estillac.

Le para-club et son arrivée des paras par les airs au-dessus du stade au complexe sportif.

La pétanque joyeuse et son concours de pétanque sur son boulodrome

Le flash mob du Passage en mouvement avec la jeune et charmante Danaé en live ! L’UASPa, l’Éternel Printemps, etc.

Bref ça bouge fort !

Prochaine réunion

Jeudi 6 novembre, salle n°2 à 20 heures au centre culturel.

Contact : Françoise Cavalier, tel : 06 10 85 36 07

Corinne Castell-Seurin, tel : 06 37 88 39 77

Le Petit Bleu

Téléthon : «venez nous rejoindre» !

Les organisatrices du Téléthon en appellent aux bonnes volontés./Photo A.Jacquot
Les organisatrices du Téléthon en appellent aux bonnes volontés./Photo A.Jacquot

Par ces mots et à l’invitation de Françoise Cavalier, coordinatrice locale du Téléthon, le centre culturel, recevait le Téléthon.L’adjoint au maire chargé des associations et des affaires culturelles, Daniel Maynard, représentait une «municipalité prête à participer en mettant à disposition l’inévitable intendance nécessaire à l’organisation d’une telle manifestation» et qui proposera sa grande salle des banquets durant les deux jours de ce 27 e Téléthon. Depuis 1987 ce sont 53 000 associations locales, 10 000 communes engagées, plus de 200 000 bénévoles pour 5 millions de participants en 2013 et 1 800 bénévoles mobilisés toute l’année pour 1 million de donateurs ! Cette première prise de contact a été l’occasion d’échanges très positifs, préalable nécessaire à une autre assemblée qui se tiendra le mardi 23 septembre à 20 heures au centre culturel, salle N° 2. Une vingtaine d’associations et quelques bénévoles étaient ainsi présents pour dégrossir le terrain avec Emilie, employée municipale. Un Téléthon que «l’on veut super» s’ est exclamée Françoise Cavalier, après que Simone Flexas eut à son tour expliqué ce qu’était le Téléthon et l’AFM, comment l’organiser au mieux en soulevant quelques pistes à creuser pour diversifier les manifestations sportives et culturelles proposées au Passage.

Un repas aux environs de 12 € sera proposé en fin de manifestation le samedi soir.

Le rugby, le cyclisme, la course d’orientation, côté sportif, les Doigts de fée du côté artistique qui proposeront des «cartes fait mains», le comité des fêtes du Bourg avec son président Colas et vice-présidente Corinne Castell ; le comité des fêtes de Ganet, enfin Corinne Griffond et son association venue offrir ses services etc. Quelques figures passageoises étaient présentes proposant leur participation bénévole, telle Arlette Fournier par exemple et bien d’autres encore. «Le bouche-à-oreille fera le reste dès à présent» ! Les associations qui n’ont pu venir ce soir sont invitées à la prochaine réunion ainsi que tous les volontaires bénévoles.

Contact

Tel : 06 10 85 36 07

La Dépêche du Midi

Le Téléthon 2014 en préparation

 La coordinatrice du Téléthon au Passage, Françoise Cavalier, invite les associations au centre culturel jeudi./Photo A.Jacquot
Françoise Cavalier, coordinatrice locale du Téléthon 2014, qui y participe elle-même depuis 25 ans, convie les associations passageoises sportives, culturelles et de loisirs ainsi que tous les Passageois qui se sentent concernés et qui désireraient y participer, à une réunion préparatoire à cette manifestation le jeudi 4 septembre, à 20 h 30, salle n° 2 du centre culturel Pierre Lapoujade.Une 1re réunion qui présentera le programme envisagé et qui permettra aux associations de déclarer leurs participations actives, et/ou de venir aider simplement à la mise en œuvre de cette manifestation qui se déroulera en présence de Mme Flexas, président du comité départemental 47 du Téléthon ; de Daniel Meynard, adjoint chargé des associations, et enfin de Jean-Claude Gans, président de l’Union des associations du Passage (UASPa).

Soutien municipal

«La municipalité soutient avec force l’AMF (maladies génétiques) dans son combat et assure d’ores et déjà son soutien effectif par l’apport logistique nécessaire à cette organisation cette année 2014 au Passage-d’Agen. Elle mettra tout en œuvre pour en faciliter le bon déroulement avec le concours de Daniel Meynard, l’adjoint au rôle essentiel auprès des associations et en appelle aux associations pour venir en confirmer l’engagement des Passageoises et Passageois » explique le maire, Francis Garcia.

«Les Passageois demandaient de longue date, l’organisation de cet événement majeur pour l’AMF et la recherche scientifique et médicale», venez en nombre démontrer la spontanéité de votre solidarité passageoise bien connue.

Pour rappel, le Téléthon 2014 se tiendra les vendredi et samedi 5 et 6 décembre.

> Contact : Françoise Cavalier, coordinatrice passageoise locale, Tél. 06 10 85 36 07.

La Dépêche du Midi

 Cuzorn. Un chèque pour l’AFM-Téléthon 47

Sylvain Temprano remet le chèque de 1 822 € à Simone Flexas./Photo DDM MR

 

Vendredi soir, une bien sympathique réunion a eu pour cadre le restaurant Saint-Hubert, route de Cuzorn, en présence de Didier Caminade, maire de la commune, et de Jean-Louis Costes, député de la circonscription. Au nom de l’écurie du Haut Bois, Sylvain Temprano a remis un chèque de 1 822 € à Simone Flexas, coordonnatrice de l’AFM-Téléthon 47, dont l’action depuis plus de 30 ans est à l’origine du développement du Téléthon sur le département. Rappelons que l’AFM (Association française contre les myopathies) est créée en 1958 par une poignée de parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. En 1987, deux pères d’enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau réussissent à convaincre «Antenne 2» d’adapter le Téléthon en France, un marathon télévisuel qui existe aux États-Unis depuis 1966. L’association AFM-Téléthon était née. Sylvain Temprano est l’organisateur principal du Téléthon sur Fumel : «Avec les bénévoles de l’écurie du Haut-Bois nous organisons une opération «baptême de copilote» dont les frais sont entièrement sponsorisés ce qui nous permet de reverser l’ensemble des recettes au Téléthon. Je tiens à ajouter que cette année l’écurie du Haut-Bois a été récompensée, lors des trophées des Sports de Fumel Communauté, pour cette action menée, depuis 7 ans, au profit du Téléthon».Cet acte de générosité s’est conclu autour du pot de l’amitié partagé, comme il se doit, avec tous les bénévoles qui ont participé à cette opération.

La Dépêche du Midi
Foulayronnes. Près de 15000 euros de dons pour la recherche

Publié le 28/02/2014

La municipalité de Foulayronnes a accueilli Simone Flexas, la déléguée départementale du Téléthon, pour tirer le bilan de l’événement organisé sur la commune en décembre dernier.Et les Foulayronnais ont su faire preuve de solidarité et de générosité puisque 14 795,30 € ont été récoltés pour la lutte contre la maladie.«Cette première manifestation sur Foulayronnes a été une réussite», s’est réjoui Simone Flexas. «Vous avez été un des plus grands villages Téléthon. Mais ce qui est le plus grand et qui n’a pas de prix, c’est le don de vous-même et le constat que chacun était heureux d’être là».

La Dépêche du Midi

Saint-Hilaire-de-Lusignan. 1200 € pour le Téléthon

Saint-Hilaire-de-Lusignan. 1200 € pour le Téléthon
Saint-Hilaire-de-Lusignan. 1200 € pour le Téléthon

 

La mairie, les associations de Saint-Hilaire- de- Lusignan ainsi que certaines associations de Colayrac-Saint- Cirq se sont mobilisées pour ce 27e Téléthon à la salle d’animation culturelle de Saint-Hilaire-de-Lusignan pour 12h «d’une mobilisation généreuse».La journée a débuté à 14 h avec une belote, suivie d’un apéritif et d’une garbure animé par un divertissement théâtral.Tout au long de cette journée, nombreux sont venus déposer dans l’urne leurs dons.1200 € de dons ont été récoltés ainsi que des dons en nature : légumes – vente de livres et seront remis à Simone Flexas, responsable départementale.

La Dépêche du Midi

Roquefort. Christian Moulié parrain du Téléthon

Roquefort. Christian Moulié parrain du Téléthon
Roquefort. Christian Moulié parrain du Téléthon

Le petit village de Roquefort est depuis plusieurs années «le village» Téléthon, et durant 3 jours (cette année les 6, 7, 8 décembre) des animations non-stop animeront ce petit village gascon de la rive gauche de la Garonne qui s’est forgé une réputation grâce à une équipe de bénévoles dévoués qui dépasse même les limites du département. Cette année, le ténor gascon Christian Moulié a accepté à la demande des organisateurs d’être le parrain de cette édition . «J’aimerais tout d’abord dire que je suis très honoré d’avoir été choisi par les organisateurs réunis autour de Simone Fleixas (responsable départementale du Téléthon) et Martine Carbonnelle, responsable locale. Je vais à cette occasion bien sûr demander la mobilisation afin que la recherche médicale avance, je vais essayer de faire passer le message sur la nécessité de se réunir autour de la grande cause nationale. Je vais aussi parler de la myopathie, du travail et du soutien aux familles des bénévoles. Il faut faire impérativement le 3637 afin que tout le monde puisse faire des promesses de dons pour éradiquer la maladie et faciliter le travail des médecins chercheurs. Ensemble tout est possible. Je serai présent sur le site du complexe Arlabosse pour la première soirée, soit le 6 décembre et, à cette occasion, j’ai mis au point un répertoire festif avec des chansons du répertoire de Luis Mariano, Tino Rossi, mais aussi des chansons d’autrefois. Je chanterai aussi la Gascogne». Tout cela dans une ambiance cabaret et joyeuse, puisque le thème choisi pour ce repas est Carnaval.

Toutes les personnes qui ont eu l’occasion d’approcher Christian Moulié savent combien cet artiste est sensible à la maladie, lui qui chante souvent en faveur de la maladie de Crohn notamment, et qui répond toujours présent lorsqu’il s’agit de mettre son talent au service de la maladie et de la souffrance. Quel meilleur parrain que lui pour cette édition 2013 !

La Dépêche du Midi
Une recette fructueuse pour l’association
Médaille d’or du département pour Simone FLEXAS
Témoignage de Mme FLEXAS
Sud ouest le 05 décembre 2012

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